Dzisiaj jeden z moich artykułów ...
Dotknięci Downem
Nastawienie zdrowych do dotkniętych tą chorobą nie zawsze jest takie jakie powinno być. Króluje nadal niska świadomość u dorosłych i dzieci o tym schorzeniu. Stąd nieumiejętność integracji normalnych z "naznaczonymi" chorobą, alienacja, brak akceptacji...
Ludzie z zespołem Downa też mają swoich rodziców, rodzeństwo, przyjaciół, też są kochani i też chcą kochać. Wszyscy ci, którzy ze wstrętem odwracają się od "Downa" na ulicy niech zdadzą sobie sprawę, że różnią się od niego zaledwie jednym chromosomem. I że to mogli być oni sami. Istnieją różne opinie na temat osób z zespołem Downa.Jest różne nastawienie do nich i różne, jakże często krzywdzące opinie na ich temat. Na szczęście oprócz tych postaw są i inne. Oto dwie z nich: - Osoby z tego typu schorzeniami zazwyczaj są lepszymi ... Dla nich najważniejsze są: ciepłe i szczere uczucie i słowa, uśmiech, słowo i gest. Niestety nie zawsze tak jest.Osoby z tego typu schorzeniami zazwyczaj są lepszymi ludźmi niż większość z nas. Mają większe serca.Tacy ludzie są bardziej uczuciowi, więcej potrzebują miłości i cieszą się z najmniejszych rzeczy, które nie cieszą ludzi. - Bardzo lubię ludzi z zespołem Downa, nikt nie jest tak czuły, wylewny i serdeczny... - tyle przytoczenia opinii zapytanych. Pewnie jeszcze sporo czasu musi upłynąć żebyśmy przestali traktować chorych jako zło konieczne. Zmiana myślenia odbywa się dopiero wtedy gdy w naszym bliższym czy dalszym otoczeniu pojawia się osoba z tym schorzeniem.
Elunia...
...miała żyć zaledwie 7 lat, a żyje dzięki Bogu 42. Urodziła się 7-miesięczna. - Jak miała 9 miesięcy to trafiłyśmy do Warszawy. Miałyśmy to szczęście. Zaczęły się badania..." wybryk natury, takie dzieci się rodzą" - usłyszałam. To jak wyrocznia. Trudno to przyjąć, pogodzić się z tym i jeszcze gorzej-żyć. My - matki musimy to przejść. Nie jest łatwo. Zdajemy egzamin - zaczyna mówić pani Mariola, mama Eli. Reakcje matek są różne. Zazwyczaj jest to szok, to jak grom z jasnego nieba, wyrok z którym nie łatwo się pogodzić. Bo jak wyjść z dzieckiem na spacer, na piaskownicę, na huśtawki...- Pamiętam jak wyszłam na spacer i usłyszałam komentarz- o Boże jaki potworek w wózku... Podobnie było z wyjściem dziecka na piaskownicę czy nawet na balkon - wspomina jedna z mam. - Zazwyczaj matki z takimi dziećmi zostają same. To ich problem. Więc muszą sobie radzić i radzą sobie, buntują się i godzą, płaczą i radują się każdym dniem spędzonym ze swoim naznaczonym dzieckiem. - Elunia kocha muzykę. Kiedy jej słucha i tańczy to nawet się nie męczy. Jest bardzo kochana, opiekuńcza, gościnna. Potrzebuje dotyku, żeby ją przytulić. Potrzebuje ciepłych słów i czuć, że jest kochana. Ona ma tyle chęci do życia, czuje się potrzebna - mówi mama Eluni.
- Nasze dzieci są kochane. Ich uśmiech to nasze życie - tak rozpoczyna wypowiedź kolejna mama. Mamy ich dwoje: córkę i syna. Córka już studiuje. Od początku opiekowała się bratem. Mamy to szczęście, że trzymamy się razem; nie jestem sama, pomagają mi mąż i córka. Wiem, jak jest ciężko kobietom samotnym. W dodatku są jeszcze problemy finansowe. Renty z zasiłkiem pielęgnacyjnym nie są zbyt wysokie. Kurczą się też i inne przywileje. Kiedyś jeździliśmy nad morze teraz już nie ma dofinansowań do takich wyjazdów. Dobrze, że nasze dzieci mogą tu spędzać czas w Terapii Zajęciowej "Nadzieja". Tu się odnajdują i czują się potrzebni - kończy swoją wypowiedź.
Edukacja dzieci z Downem
O pracę z dziećmi dotkniętymi tą chorobą zapytałam jedną z nauczycielek:- W mojej klasie są dwie dziewczynki z opisywanym tu schorzeniem-21 letnia Marysia i 22 letnia Monika. Dziewczynki poza tym, że są w podobnym wieku, prawie równego wzrostu, mają podobne figury, mają również bardzo zbliżone temperamenty i zachowanie. Już od samego rana jak przychodzą do szkoły są radosne i uśmiechnięte. Witają się ze sobą i z pozostałymi dziewczynkami w klasie. W czasie zajęć są na ogół spokojne i pracują w skupieniu. Ich cechą charakterystyczną jest to, że są bardzo ambitne i wytrwałe w tym co robią, zawsze doprowadzają zaczętą pracę do końca. Nie pamiętam sytuacji żeby miały objawy buntu, odmawiały zrobienia czegoś czy aby ogarniało je zwykłe lenistwo. Owszem, miewają jak każdy człowiek gorsze dni, tzw. „handrę”. Potrafią wtedy smucić się i popłakiwać, co natychmiast wywołuje w klasie ogólne poruszenie. Niesamowite jest to, że gdy Monika zaczyna płakać Marysia natychmiast również zalewa się łzami, działa to również w drugą stronę. Pozostałe uczennice z klasy wychodzą wtedy z siebie aby pocieszyć lub rozbawić dziewczynki-przytulają je, głaszczą, robią herbatę itp. Jest to bardzo wzruszający widok. Przytulanie działa na Monikę i Marysię jak balsam. Obie są bardzo ciepłe, wrażliwe i potrzebują bliskości innych osób. Nie było chyba dnia, żebym nie została przez nie obdarzona choćby najmniejszym, czułym gestem. Ale nie tylko płaczem i czułością zarażają. Również ich szczery i radosny śmiech sprawia, że reszta klasy zaczyna się głośno śmiać. Kolejną cechą dziewczynek jest uwielbienie dla muzyki i ogromne poczucie rytmu. Gdy usłyszą melodię, która im się podoba zaczynają poruszać się w jej rytm i głośno śpiewać. W klasie tworzy się wtedy imprezowy nastrój. Jeśli chodzi o funkcjonowanie w klasie Marysia i Monika są absolutnie samodzielne w zakresie samoobsługi i innych czynności potrzebnych w codziennym życiu. Na zajęciach z gospodarstwa domowego aktywnie włączają się w przygotowanie różnorodnych posiłków, zawsze robią to chętnie i z zaangażowaniem. Zawsze też sprzątają po sobie i porządkują miejsce pracy. Na plastyce i technice ich prace stawiane są za wzór-zawsze dokładnie wykonane, estetyczne i pomysłowe. Obie dziewczynki uwielbiają chodzić na basen, zabawy w wodzie sprawia im wiele radości a ulubioną atrakcją Marysi stałą się zjeżdżalnia. W szkole dziewczynki są bardzo lubiane i praktycznie nie miewają konfliktów z innymi. Zdarzają się jednak przypadki, że ktoś nadepnie Marysi czy Monice na odcisk. Spokojne i bezbronne na pozór dziewczynki potrafią wtedy pokazać na co je stać. Po prostu, nie dadzą sobie w kaszę dmuchać. Z moich obserwacji wynika, że Marysia i Monika nieustannie się rozwijają. Szkoła, do której uczęszczają jest dla nich bardzo korzystnym środowiskiem. Nauczyły się bardzo dobrze funkcjonować w grupie rówieśniczej i współdziałać z innymi. Dzięki zajęciom, w których uczestniczą nabywają wiedzę i umiejętności potrzebne w codziennym życiu, do właściwego funkcjonowania w domu, w rodzinie i między innymi ludźmi. A to przecież dla takich osób rzecz najważniejsza. Praca w tej klasie to prawdziwa przyjemność i w ogromnym stopniu jest to zasługa Marysi i Moniki. To wyjątkowe osoby-szczere, prawdziwe, naturalne, ciepłe i po prostu kochane.
Zespół Downa to przede wszystkim odmienność biologiczna człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną zawartą w chromosomie 21. To ona właśnie modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych ludzi. Angielski lekarz John Langdon Down pod koniec XIX wieku (w 1866 roku) pierwszy opisał podobieństwo do siebie grupy osób z odmiennym rozwojem, które nie były ze sobą spokrewnione i opisał 12 wspólnych dla nich cech. Ponieważ współwystępowanie podobnych cech morfologicznych, jak i klinicznych określa się słowem zespół (z ang. syndrome. z gr. syndrom). od tego czasu taka odmienność biologiczna człowieka nazywana jest zespołem Downa. Od 1958 roku wiemy, że podobieństwo wyglądu i zachowania wynika z podobnie zmienionego podłoża genetycznego. Mówiąc inaczej. niektóre geny działające w nadmiarze powodują zaburzenia współdziałania białek przez nie kodowanych z innymi białkami w sieci powiązań funkcjonalnych w organizmie. W efekcie dochodzi do zmian tempa rozwoju danej osoby. Najdotkliwiej odczuwanym zaburzeniem jest osłabienie procesu zapamiętywania i zaburzenie mowy.
AR
 |
| https://pixabay.com/pl/photos/dziecko-farm-dzieci-gra%C4%87-krowa-1725120/ |